「抗がん剤治療の中止」を宣告されたら？ [がん関連]
映画『最高の人生の見つけ方』は、余命半年の末期がんの男性２人が冒険の度に出るお話です。
積極的な治療は放り出して、残りの人生でやっておきたいことをリストに書き出してやってしまいます。
乳がん患者であるふじくろも、観ていてとても共感できて面白かったです。
映画に対するネットでの感想の書き込みでも、「私なら〜する」というものが多くありました。
でも本当に末期がんになった場合、現実世界では映画とはかなり異なる様相を呈していると感じます。
もうかれこれ数年前のことになります。
通っていた病院で知り合った乳がん患者のAさんが、抗がん剤治療をされていました。
彼女は進行がんでした。
種類を変えながらいくつかの抗がん剤をしていましたが、あるとき主治医に「もう使える薬はない」と言われたそうです。
俗にいう『がん難民』ですね。
「ない」と言われても、どうすればいいのかわからないので、困惑されていました。
彼女からは主治医に対する不満をよく聞いていました。
ありていに言えば「医師としての能力・品格に疑問を感じる」というような不満でした。
彼女のお話を伺った範囲で、ふじくろなりに解釈しますと
「本当は使える薬がまだあるのに、主治医は（不勉強なので）それを知らないのでは？」
「自分のことを病院から追い出したいのであえて『無い』と言っている？」
「もっと素晴らしい医師に出会えたら、きっと治療法も見つかるに違いない。」
ということになります。
それで彼女はどうされたかと言いますと、腫瘍内科の権威といわれる医師のもとへ、セカンドオピニオンを求めて出向いたそうです。
その結果、主治医と同じようなことを言われたそうです。
しばらくして、彼女はもとの病院でこれまでの主治医から治療を受けていることを知りました。
詳しいいきさつは伺ってないのでわかりません。
でも病院に対しては以前と同じく、根強い不信感を抱いていると感じました。
船橋市の資料によりますと
「治療方針に納得できなかった」
「納得できる治療方法を選択できなかった」
「治療説明に満足できなかった」
「大病院に見放された」
「よりよい治療を求めてさまよった」
”がん難民が全国に７０万人”
と、ありました。
がん患者に対する情報が不十分だということで、『がん対策基本法』が2007年4月施行されました。
以前よりも多くの情報が一般の人々に公開されるようになり、これで少し進歩しました。(^-^)
これまではネットでも一般向けの情報はあまり多くなかったですから...
一方、日本緩和医療学会でがん専門腫瘍医のアンケート結果が発表されました。↓
http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/post_819.html
「抗がん剤治療の中止を患者に伝えることを負担を感じるか」との問いに対して、「感じる」「とても感じる」と回答した医師は190人（47％）だそうです。
これを読むと、医師も中止したくて中止しているわけではない現状が伝わってきます。
使える薬は限られているので、すべて使ってみて効果がなければ、中止せざるをえないのです。
それを患者本人や家族に対して、納得されるまで説明する充分な時間がとれないことも、よくわかります。
見放されたと感じることによる、医師や病院に対する患者の不信感...
情報不足やエビデンス（科学的根拠）の無い不確実な情報から生じる、医療側に対する誤解...
「どうせ素人（患者）に説明しても、わからないから時間の無駄」という医師のおごり...
人数、時間が足りない等の理由によって生じる、病院側の都合...
「これで大丈夫」という決定的な解決方法はまだ無いけれど、
医療側と患者側の溝は浅くはないけれど、
望みは十分にあると思っています。
『情報』が鍵になって、医師も患者も同じ方向を見て歩いて行けるようになる...
それが「当たり前」の社会がくることを信じています。
考え方は十人十色だと思いますが、個人的には、
治療の科学的進歩による延命よりも、
心豊かに死んでいくことのほうが大いに関心があります。(^-^)
積極的な治療は放り出して、残りの人生でやっておきたいことをリストに書き出してやってしまいます。
乳がん患者であるふじくろも、観ていてとても共感できて面白かったです。
映画に対するネットでの感想の書き込みでも、「私なら〜する」というものが多くありました。
でも本当に末期がんになった場合、現実世界では映画とはかなり異なる様相を呈していると感じます。
もうかれこれ数年前のことになります。
通っていた病院で知り合った乳がん患者のAさんが、抗がん剤治療をされていました。
彼女は進行がんでした。
種類を変えながらいくつかの抗がん剤をしていましたが、あるとき主治医に「もう使える薬はない」と言われたそうです。
俗にいう『がん難民』ですね。
「ない」と言われても、どうすればいいのかわからないので、困惑されていました。
彼女からは主治医に対する不満をよく聞いていました。
ありていに言えば「医師としての能力・品格に疑問を感じる」というような不満でした。
彼女のお話を伺った範囲で、ふじくろなりに解釈しますと
「本当は使える薬がまだあるのに、主治医は（不勉強なので）それを知らないのでは？」
「自分のことを病院から追い出したいのであえて『無い』と言っている？」
「もっと素晴らしい医師に出会えたら、きっと治療法も見つかるに違いない。」
ということになります。
それで彼女はどうされたかと言いますと、腫瘍内科の権威といわれる医師のもとへ、セカンドオピニオンを求めて出向いたそうです。
その結果、主治医と同じようなことを言われたそうです。
しばらくして、彼女はもとの病院でこれまでの主治医から治療を受けていることを知りました。
詳しいいきさつは伺ってないのでわかりません。
でも病院に対しては以前と同じく、根強い不信感を抱いていると感じました。
船橋市の資料によりますと
「治療方針に納得できなかった」
「納得できる治療方法を選択できなかった」
「治療説明に満足できなかった」
「大病院に見放された」
「よりよい治療を求めてさまよった」
”がん難民が全国に７０万人”
と、ありました。
がん患者に対する情報が不十分だということで、『がん対策基本法』が2007年4月施行されました。
以前よりも多くの情報が一般の人々に公開されるようになり、これで少し進歩しました。(^-^)
これまではネットでも一般向けの情報はあまり多くなかったですから...
一方、日本緩和医療学会でがん専門腫瘍医のアンケート結果が発表されました。↓
http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/post_819.html
「抗がん剤治療の中止を患者に伝えることを負担を感じるか」との問いに対して、「感じる」「とても感じる」と回答した医師は190人（47％）だそうです。
これを読むと、医師も中止したくて中止しているわけではない現状が伝わってきます。
使える薬は限られているので、すべて使ってみて効果がなければ、中止せざるをえないのです。
それを患者本人や家族に対して、納得されるまで説明する充分な時間がとれないことも、よくわかります。
見放されたと感じることによる、医師や病院に対する患者の不信感...
情報不足やエビデンス（科学的根拠）の無い不確実な情報から生じる、医療側に対する誤解...
「どうせ素人（患者）に説明しても、わからないから時間の無駄」という医師のおごり...
人数、時間が足りない等の理由によって生じる、病院側の都合...
「これで大丈夫」という決定的な解決方法はまだ無いけれど、
医療側と患者側の溝は浅くはないけれど、
望みは十分にあると思っています。
『情報』が鍵になって、医師も患者も同じ方向を見て歩いて行けるようになる...
それが「当たり前」の社会がくることを信じています。
考え方は十人十色だと思いますが、個人的には、
治療の科学的進歩による延命よりも、
心豊かに死んでいくことのほうが大いに関心があります。(^-^)
こんばんは。＾＾
どう生きたか。
自分に問いただしたくなります。＾＾；
医師不信は～保険医療の側面からも増大していると思います。
私個人も、一人の医師だけは信頼できると謂う環境ですので。＾＾
最期をどう迎えられるか？も重大な関心事では有ります。
by keykun (2008-07-09 23:33)
難しい問題なので、いいｺﾒﾝﾄが浮かばないのですが、医師も患者も同じ方向を見て歩いて行ける事が「当たり前」の社会になってほしいですね。
by riku (2008-07-10 00:37)
>>keykunさん
ふじくろの場合ですが、「どう死にたいか」は「どう生きたいか」と同義であると理解したのは、がんになってからでした。
保険医療の側面からも増大...というのは、例えば....「医療保険を使って受けられるリハビリの期間が、最長で６か月に制限された」などの医療費削減政策に起因するようなことでしょうか。
？？違うかも？？ お暇なときがありましたら教えてください。(^^)
ふじくろも自分が関わっている全ての医療機関・医師を信頼しているわけではないです。
さすがにそれは無理ですから（笑）自分なりに判断・選択している状況です。
>>kasamaさん
えーとせっかくご意見いただいたのに、すみません、「対極的な立場にある」の意味が把握できなかったのですが...(^ー^;
乳がんを例にとりますと、患者さん同士で情報交換をすることは日常茶飯事ですが、このときに他の患者さんの話を聞いて、「Aさんはホルモンの薬を処方してもらっているのに、なぜ私には無いの？」と疑問を持ったりする場合もあります。
ここで主治医との信頼関係が崩れていると「自分は十分な治療をしてもらっていない」「この病院（医者）は信頼できないのでは？」などと思ってしまうこともあります。
『ホルモンの治療はレセプター（ホルモン受容体）が陽性の人におこなう』『自分はレセプター陰性だ』という情報を持っていれば、「自分はその治療の適応外であるから薬は必要無いのだ」と納得できます。
そうすれば無駄に心配したり「病院を変えようかしら？」などと悩むことは限り無く少なくなります。
このように医師と患者が少しでも多くの情報を共有することは、治療をスムーズに進めるために、双方にとってたいへん有益なことではないかと考えます。
また、医師と患者で信頼関係を築くことは、病で苦しむ患者にとって大きなプラスになると考えます。
>>rikuさん
難しい問題で申し訳ないです。「見たよー」の印でnice押してくださるだけで十分でしたのに、コメントを下さってとても嬉しいです。（^◆^）
by ふじくろ (2008-07-10 15:11)
私も､この映画少し前に見ましたが
今回の「ふじくろさん」の書き込みを拝見しているうちに
ＫＵＫＵＲＵさんのｂｌｏｇにお邪魔し、色々なことを考えさせてもらっていますが
そのことも含め､改めて映画のシーンを思い出しながら
改めて考える時間を頂きました・・・・・・
ありがとうございました！
by miopapa (2008-07-10 15:58)
>>miopapaさん
miopapaさんの仰っているかたとは違うかもしれませんが、ふじくろもちょっとだけそのかたと思われるblogにお邪魔してきました。（気になってしまったもので...）
記事中に出てくる単語の数々...腹膜播種、腹水、抗がん剤、パッチ、胃ろう..これらの言葉に「どんなに苦しい想いでこの記事を書いておられるのだろう？」と胸が詰まりました。
記事にコメントを頂いて、こちらこそ、とても感謝しています！ (^-^)
by ふじくろ (2008-07-10 18:52)
>>takemoviesさん
niceありがとうございました。
by ふじくろ (2008-07-10 21:07)
>>kasamaさん
「対極的な立場にある」というのは、痛みや致命的な後遺症の原因となってしまう治療を施す側と、それを甘受しなければならない側ということなのですね。
理解致しました。
ただそれが「同じ次元で話すことは難しい」と、どう繋がるのかまでは、理解できませんでした。
具体的にはどういった場合にどんな事が難しい（と仰っている）のか、想像には至りませんでした。
それから、いくつか誤解を与えてしまったかもしれません。
Aさんについてブログに書いたことはふじくろが知りうる事のほんの一部に過ぎず、ここから「主治医がＡさんの身になって考えることができなかったようですね」と推察されたと思いますが、それはどなたにもわからない事ではないかと思います。
「Aさんの身になって考えられない医師」という批判的な意味を込めて、書いたわけでは決してありません。
Aさんのことを書いたのは、「もう使える薬が無い」と言われて困惑されてている多くの患者さんのうちで、ふじくろに一番近いかただったからです。
そういうがん患者さんが身近にもいらっしゃる事を、書きたかったのです。
また「セカンドオピニオン後に元の医師に戻ったことからそう思います」とも推察されていますが、これも誤解だと思います。
セカンドオピニオンは、現在受けている治療について主治医以外の医師から意見を聞く事で、転院とは直接関係ありません。
医師は、治療についての意見を述べるだけです。
>ふじくろさんが医療に詳しいというよりも、乳がん患者という同じ立場にいたからだと思いますよ
はい、がん患者同士で情報交換するのは一般的な事です。ネット上でもそうですが、同じ病院で手術した者同士の場合は、診察時などに顔を合わせる機会が多いので、よくお話ししています。
まさに仰る通り同じ立場だからこそ、時には家族にも言えない事を話す事もあります。
病院やスタッフに対する不満や愚痴で盛り上がってしまう事もよくありますよ。(^-^)
それを医療に詳しいから、または詳しくないから云々と、今まで考えた事もありませんでしたし、どなたもそんな事は考えておられないのではないかと思います。
by ふじくろ (2008-07-11 01:14)
>>takemoviesさん
niceありがとうございました。
>>ぽんこさん
niceありがとうございました。
>>kasamaさん
長いコメントを頂いたので、後ほど...
by ふじくろ (2008-07-11 23:53)
>>kasamaさん
なんとなくですが、仰りたい事はわかってきました。
しかしながらやはり誤解されている点があるように感じます。
以下、長文ですので興味があればお読みください。
1. 乳がんでの治療方針の決められ方について
ザンクトガレン国際会議で「治療に関する推奨事項」などが合意されます。
これに基づいて厚生労働省や乳がん学会で「治療ガイドライン」が作成されます。
各病院ではこれらの『標準的な治療』や『ガイドライン』に基づいて、その病院でのガイドラインを決めます。
さらに各医師はこれらを踏襲して、各患者の治療方針を決めます。
なので、
例えば抗がん剤であれば、
どの場合に使うのか？
どの抗がん剤の組み合わせで使うのか？
などが殆どの病院で一致しているはずです。
抗がん剤の組み合わせというのは、６種類程度の抗がん剤（の組合わせ）を、
第一選択はAC
第二選択はパクリタキセル
などのように決められています。
第一選択の抗がん剤（の組合わせ）は第二選択の抗がん剤（の組合わせ）よりも効果が期待できることが科学的試験で証明されています。
第三、第四と下がっていくに従って、効果が期待できない（弱い）ということになります。
なので、医師はまず第一選択の抗がん剤治療を薦めます。
ですから、治療方針は病理学的な見地から、殆ど自動的に決まってしまうようなものなのです。
（患者が心臓病などの別の疾患を患っている場合はこの限りではありません）
例えば、ここで患者が「絶対脱毛したくない！」と強く言えば、医師との話し合いの結果、弱い抗がん剤になる事もあります。
ただし、この場合、効果の期待度も下がってしまいます。
再発リスクの高い患者の場合は、医師はなんとかして第一選択を使いたいと思うかもしれません。
でも患者が強く拒否すれば、使う事はできません。
実際の現場では、医師の説明もありますし、患者との合意のもとに治療は進められます。
進行がんでなければ、一種類の抗がん剤の組み合わせで終わる事が殆どです。
進行がんの場合は、第一選択で効かなければ第二選択、だめなら第三....のように続きます。
これらの観点から考慮しますと、
『患者が納得できる治療(サービス)を受けられるように努めなけらばならないと思います。』
『患者本人にとってどうであったかだと思います』
には一患者として完全には同意できません。
なぜならば、
医療の世界では、試験を繰り返し科学的に治療方法や薬を分析します。
世界中の国で、効果の上がる方法を模索し、その結果に基づいて治療方針が決められます。
『標準』とされる治療方法にはこれまでの『治療実績の積み重ね』という大きな重みがあります。
数多のがん患者の死の上に成り立っています。
現在私たちがん患者が抗がん剤などの治療を受ける事ができるのも、これまでのがん患者さん達のおかげだと思います。
医学はそうやってこれまで進歩してきたのではないでしょうか。
だから医師が『標準』とされている治療方法を患者に勧めるのは合理的だと思います。
個々の患者の満足度（納得の度合い）を治療の柱にする事はできません。
抗がん剤や手術は誰でも敬遠したいところだと思います。
「手術はしたくないのでしない」という患者さんに強制的には手術できません。
それが『患者が納得できる治療（無治療）』であり、非常に強く希望するのならば、医師も尊重してくれるのではないかと思います。
ただ、医師によっては懸命に説得する場合もあるかもしれませんが。
医師が治療についての説明を行った後に、患者が深い知識も持たず医学的・科学的な根拠に欠ける治療を希望する場合は、その治療の『非合理性』を医師は説明するべきだと考えます。
しかしながら実際の現場では、患者さんは『不確実な情報』によって得た『納得できる治療法』に固執し、医師にとっては「困った患者さん」とうつる場合も少なくないようです。
医師達は一人の患者さんだけに多くの時間を割く事はできません。
気を使わなければならない・時間を割かなければならない重い病状の患者さんが、たくさん待っています。
医師は説明すべきところはきちんと説明してほしいです。
患者は説明された事を（後からでもよいから）理解できる知識を持つほうが、
スムーズに治療が進められると思います。
現在では書籍、がん専門雑誌、新聞記事、インターネットなどがんに関する情報は簡単に取得できるようになってきました。
これらの情報をもとに、自分の病気についてきちんと理解し、医師の説明を聞き、それでもわから無い事は医師に遠慮なく、理解・納得するまで説明していただく事は、とても重要だと考えます。
実際そうされている患者さんはとても多いです。
ふじくろもそういう患者さんを見習って、毎日情報を得ています。
続く....
by ふじくろ (2008-07-12 03:22)
2. がん難民について
この言葉は「治療に納得できない」や「大病院を追い出された」など、いろいろな意味で使われますが、
「もう使える薬は無い」場合について、お話しします。
この状況は先の第一選択、第二選択・・・・最終選択まで使ってしまったけれど、がん細胞はどんどん増殖している状態を意味します。
言葉通り「使える薬」がもうありません。
ここで仰るような『病気の状況をわかり易く説明して、患者に納得してもらう必要があります』は非常に困難です。
以下理由を述べます。
がんの場合、初発は患者さんに告知しますが、転移している場合（進行がん）は、
患者さんにその事実（進行がん）を告げていない事も多いのです。
なぜなら、進行がんは死を意味するからです。
数ヶ月先〜数年先には亡くなってしまう事が殆どです。
実際の現場では、まず家族に事実が告げられます。
ここで患者さんに事実を告げるかどうかが話し合われ、家族が「本人には内緒にしてほしい」と言われる事も多いです。
この場合は『病期の状況をわかりやすく説明』することは困難です。
医師は家族との約束を守るため、患者さんにウソをつかなければなりません。
本当の事は告げられないのです。
患者さんが進行がんである事を告知された場合はどうでしょうか？
「使える薬が無い」＝「万事休す、死が目前」なのですから、いくらわかりやすく説明されても、簡単に「はい、そうですか」とは納得できないのではないでしょうか。
問題なのは「使える薬がない」状態で、患者はどうすればよいのか？なのだと思います。
まさに仰る通り『治せないないから仕方ないのではなく、何らかのケアーが必要だと思います。』
その通りだと思います。
具体的には『緩和医療』と言う事になります。
ところがこの緩和という考え方がこれまで重視されてこなかったため、行っている病院がすごく少ないです。
がん対策基本法が施行されて少し増えたのですが、がん患者の数の大きさに比べると、全く足りない状況です。
しかも緩和医療は利益が少ないので、医療費削減が叫ばれている現在、病院は積極的に緩和医療に取り組めない状態です。
大病院では万策尽きた、かといって緩和医療も受けられない...
こんな行き場を失ったがん難民がなんと多い事か...
続く...
by ふじくろ (2008-07-12 03:23)
3. 患者のメンタルケアについて
がん患者が鬱病になる確率は、そうでない人よりも高いという統計値があります。
（具体的な数値は失念してしまいました）
メンタルケアはとても重要な要素です。
しかしながら現状では、これを医師に大きく期待する事はできません。
理想的にはアメリカなどのように、手術は外科、化学治療（抗がん剤治療）やホルモン治療は腫瘍内科、放射線治療は放射線科、メンタルケアはカウンセラーまたは必要に応じて心療内科・精神科のように分かれていればいいのですが、
日本では放射線以外はすべて外科に頼る事が多いです。
医療の世界で医師の専門性はかなり細かく分かれています。
外科医師達は手術のスペシャリストですが、他の分野のスペシャリストではありません。
腫瘍内科の医師の数は極端に少なく、腫瘍内科医の存在する病院は神奈川県でも両手で数えるほどしかありません。
なので化学治療（抗がん剤治療）やホルモン治療は、外科医が専門外であるにもかかわらず、（言葉が悪いのですが）片手間にしている状況です。
ましてメンタルケアの領域まで踏み込んでいる外科医は、いらしたとしても少数だと思います。
しかしながら最近では、いろいろな団体がサイトを立ち上げメンタルケアを支援しています。
by ふじくろ (2008-07-12 03:24)
おまけ
昨日の地域新聞にタイミングよく乳がんの記事が出ていました。↓
http://pht.so-net.ne.jp/photo/fujikuro/images/1916994
by ふじくろ (2008-07-12 03:54)
>>kasamaさん
>すごく時間がかかったのでは
はい、ここまで踏み込まないと誤解が解けないのでは？と思い書き込みました。
興味を持ってお読みいただき、ありがとうございました。
>治療のやり方自体は病院によって大差がないようですね。
はい、なので「治療実績を合わせて考えるかもしれません(←実際によくあるケースですね)。つまり、抗がん剤の使用を評価する要素が一つ多いワケです。」がピンときませんでした。
>医師、患者、あるいは病院が云々ではなくて、社会の中の医療システムとして
いえ、ケースバイケースだと思います。
「システムとしての問題」のときも、また「医師の問題」のときもあるでしょうし、いくつかの原因が重なってうまくいってない場合もあると思います。
2.と3.で書いたことは「現場の背景としてはこんな事情もあるんですよ」ということをお伝えしたかったからです。
>簡単には解決できそうにないですね
はい、でも少しづついい方向に向かっていっているのでは...？
...と、そんなことを時々感じています。(^▽^)丿
by ふじくろ (2008-07-13 01:39)